Qu’advient-il de vos données après un test génétique ?

Le marché des tests génétiques destinés directement aux consommateurs signifie que vous pouvez cracher dans un tube, l'envoyer à un laboratoire et obtenir des résultats qui mettent en lumière votre héritage ou les risques potentiels pour la santé.

Mais qu'advient-il de vos données lorsque vous faites cela ? Un test d'ascendance ou une analyse génétique soulève-t-il des problèmes de confidentialité ? Voici ce que vous devez savoir.

Comment fonctionne un test génétique à domicile ?

Pour vous tester à la maison, commencez par prélever un échantillon, qui est généralement une petite quantité de salive. Cependant, certaines entreprises demandent à leurs clients de prendre des écouvillons pour les joues. Les échantillons de sang sont également des options mais beaucoup moins courants.

Chaque entreprise vous guide tout au long du processus et fournit des délais approximatifs. Par exemple, il faut de trois à cinq jours pour recevoir le kit de test 23andMe après l'avoir commandé sur le site Web. Vous pouvez l'obtenir plus rapidement en choisissant la livraison express.

La société fournit une enveloppe prépayée pour le renvoi de votre échantillon. Cependant, avant de le déposer dans une boîte aux lettres, il faut utiliser un code-barres unique pour lier la salive à vous. Vous recevrez un e-mail dans trois à quatre semaines, vous invitant à vous connecter à un compte en ligne contenant vos résultats de test.

Certains sites, dont 23andMe, fournissent des données brutes avec les résultats des clients. Vous pouvez le brancher à des outils en ligne tiers pour obtenir des informations supplémentaires.

Ce qu'ils contiennent varie en fonction de ce que propose une entreprise et du montant que vous payez. Par exemple, Ancestry.com propose des tests qui déterminent les origines de votre arbre généalogique et où vos proches ont déménagé au fil du temps. Il peut également aider à trouver des parents vivants. L'option élargie de l'entreprise évalue plusieurs dizaines de traits personnels et explique comment la génétique les influence.

Certains de ces tests revendiquent une spécificité incroyable sur les régions du monde concernées. Par exemple, AncestryDNA suit la lignée de plus de 700 000 zones lors de la fourniture de résultats. Vous pouvez également obtenir un test d'ascendance via 23andMe, mais la société propose une sélection plus large de produits liés à la santé.

Une option indique aux clients si leurs variations génétiques augmentent leur risque de certaines maladies. Alternativement, un test de porteur recherche des preuves génétiques de problèmes qui pourraient affecter votre progéniture mais pas vous-même.

Comment les sociétés de tests génétiques traitent-elles vos données ?

La confidentialité des données est un sujet d'intérêt pour les personnes intéressées par l'achat de tests génétiques à domicile. La plupart ont des pages Web dédiées et des sections FAQ spécifiant leurs pratiques de gestion des informations. Apprendre les réponses à certaines questions pertinentes vous aidera à décider si vous voulez faire affaire avec une certaine entreprise.

Par exemple, l'examen des pratiques de confidentialité des données d' une entreprise peut inclure la vérification :

• Si l'entreprise anonymise les données.
• Comment l'entreprise stocke vos informations.
• Quelles sont les garanties mises en place pour arrêter les abus.
• Si l'organisation utilise vos informations à des fins secondaires.
• Qu'advient-il de vos coordonnées si l'entreprise cesse ses activités.
• À qui appartiennent vos données génétiques.
• Si vous pouvez refuser que les informations soient utilisées pour la recherche.
• Si la société supprime vos informations sur demande.

Dans le cas d'une entreprise de test appelée Gene Planet, l'entreprise indique que les clients peuvent choisir comment l'entreprise traite les informations et ce qu'elle conserve. Lorsque vous évaluez une entreprise de test à domicile, consultez le pied de page du site Web pour une politique de confidentialité ou toute la section relative à la protection des données.

Quels sont les risques des tests à domicile ?

Si une entreprise suit les meilleures pratiques en matière de protection des données, la probabilité de problèmes associés est réduite. Cependant, des menaces possibles existent toujours.

Des chercheurs découvrent des risques de sécurité dans le matériel téléchargé automatiquement

De nombreuses grandes sociétés de tests génétiques n'autorisent pas les utilisateurs à télécharger leurs données sur un système. Cependant, la recherche montre que des entités plus petites pourraient le faire, mettant ainsi la vie privée en danger. Une équipe a découvert plusieurs façons dont d'autres parties pourraient se renseigner sur les génotypes des personnes sans autorisation grâce aux détails téléchargés par les clients.

Un aspect positif était que les chercheurs ont examiné le problème en termes théoriques sans identifier les problèmes de la vie réelle. Malgré cela, leur travail montre que des faiblesses pourraient exister, donnant aux pirates un meilleur accès aux détails sensibles.

Les membres de la famille peuvent répandre des surprises en matière de données génétiques

L'industrie médicale suit des règles strictes et la législation fédérale aide à protéger les gens contre les effets médicaux indésirables généraux.

Par exemple, le gouvernement encourage les individus à fournir des informations concernant les fautes professionnelles médicales et pharmaceutiques selon la FCA . De plus, la loi américaine sur la non-discrimination en matière d'information génétique ( GINA ) interdit la discrimination liée aux assureurs ou au lieu de travail en raison des résultats des tests.

Même ainsi, votre analyse peut contenir des détails que vous ne souhaitez pas divulguer immédiatement à vos amis ou aux membres de votre famille.

Internet regorge de récits de personnes qui ont appris leur adoption ou qui n'avaient jamais rencontré leur père biologique après avoir récupéré des tests d'ascendance. Une étude a montré que 27 pour cent des répondants ont appris de cette façon des parents proches jusque-là inconnus.

Vous pouvez également apprendre des informations troublantes sur la santé, telles que le fait que vous courez un plus grand risque de développer un cancer particulier.

C'est pourquoi de nombreuses recommandations suggèrent d'accéder à vos données génétiques en privé et de ne les partager avec d'autres qu'après les avoir digérées vous-même.

De même, c'est une bonne idée de choisir un mot de passe fort pour le portail de données génétiques d'un site afin que les personnes avec qui vous vivez ou que vous connaissez n'espionnent pas avec succès si la tentation se présente.

Des risques de violation de données existent

Les entreprises proposant des tests génétiques et d'ascendance pourraient également subir des violations de données. Un cas s'est produit en 2019 dans une startup appelée Veritas Genetics. L'entreprise est restée vague sur l'étendue du problème. Un représentant a confirmé l'accès aux données impliquant une partie non autorisée, mais n'a pas confirmé précisément quand cela s'est produit.

Cependant, ils ont précisé que les informations compromises comprenaient des données sur les clients mais pas leurs informations de santé.

Dans un autre cas, Vitagene a publié par erreur les anniversaires, les détails génétiques et les noms complets de plus de 3 000 clients. Cette erreur s'est produite en raison d'erreurs de stockage dans le cloud commises par l'entreprise. Il a abordé le problème après en avoir pris connaissance, mais le problème montre comment des erreurs pourraient mettre en danger la vie privée des consommateurs.

Les accords avec des tiers augmentent l'accès potentiel aux données

Des situations se présentent également où une entreprise de génétique peut partager vos données avec d'autres. Dans un exemple, 23andMe s'est engagé dans une collaboration de quatre ans avec le fabricant de médicaments GlaxoSmithKline . Des représentants de la société pharmaceutique voulaient utiliser les données génétiques pour rendre ses produits plus efficaces et améliorer le recrutement pour les essais cliniques, entre autres plans.

23andMe n'a fourni les données qu'après avoir obtenu le consentement du client. Cependant, lorsque les gens s'inscrivent à de nouveaux services, ils acceptent souvent les choses sans lire les petits caractères.

Même si une personne prend connaissance d'un tel partage de données et l'accepte, elle doit également faire confiance à une deuxième entreprise pour assurer la sécurité des informations.

Protégez-vous avant d'acheter un test génétique

Vous donnez probablement librement des données aux entreprises quotidiennement sans arrière-pensée et vous n'aurez peut-être aucun problème à confier vos informations génétiques à une entreprise. La chose la plus intelligente à faire avant d'acheter un test ou d'offrir des détails aux fournisseurs est de rechercher comment l'entité spécifique traite vos informations. Résistez à l'envie de cliquer sur « J'accepte » avant de vérifier les détails.

De plus, découvrez si vous pouvez vous inscrire ou vous désinscrire comme vous le souhaitez. Peut-être que vous vous sentirez d'abord d'accord avec une entreprise qui donne vos données à un tiers, mais vous vous méfierez plus tard. Connaître les procédures de sécurité d'une entreprise vous aidera à faire un choix éclairé et confiant.