Contrairement aux données telles que les pas de marche, la fréquence cardiaque, etc., les menstruations sont les mêmes données que nous avons enregistrées personnellement avant d'avoir des smartphones/montres.

Et "numériser" cette fonction n'a jamais été aussi simple que "transférer les données enregistrées à l'origine sur le calendrier papier vers l'application mobile".

Diverses applications de téléphonie mobile utilisées pour enregistrer les menstruations posent non seulement de nombreux problèmes de confidentialité et de sécurité, mais reflètent également la compréhension de la «menstruation» par la société et reflètent même la définition plus implicite de l'identité des femmes dans les affaires et la société.

Vos règles, dont les données ?

Lorsque nous parlons de données, quel type de données sont « les nôtres » ?

Récemment, j'ai vu un internaute se plaindre de l'application "Meiyou" sur Douban. En plus de la fonction de registre menstruel, ce qui précède regorge de publicités médicales à la crédibilité douteuse, ainsi que de contenu désordonné qui ne peut pas être bloqué.

En tant qu'application d'enregistrement de période relativement précoce, le modèle de profit de Meiyou basé sur la publicité et le commerce électronique semble être destiné à être un produit qui deviendra de plus en plus gonflé. Cela signifie également que la période de l'utilisateur et d'autres données personnelles , est le vrai " marchandise".

Les données ici ne sont clairement pas "les nôtres" car nous ne savons pas où elles vont et à quoi elles servent.

Vos données reproductives peuvent être une référence pour la publicité personnalisée aujourd'hui, mais à l'avenir, elles peuvent également être la base de vos primes inexplicablement plus élevées que vos pairs, voire la raison de ne pas être admis lors d'un entretien.

Du coup, on a commencé à "fuir" vers des produits qui avaient l'air plus "simples", et même à chercher des applications payantes, pensant qu'on pouvait échapper au sort d'être des "marchandises" en payant.

Jusqu'à ce que vous constatiez que même pour les applications payantes, la politique de confidentialité est ambiguë – ils disent tous qu'ils ne partageront pas les informations personnelles des utilisateurs avec d'autres sociétés et organisations, sauf avec les "sociétés associées à nous" "coopération autorisée" avec qui nous don Je ne sais pas qui ils sont. partenaire".

Auparavant, Flo, une application d'enregistrement périodique avec des dizaines de millions d'utilisateurs actifs mensuels, a été signalée par la Federal Trade Commission (FTC) des États-Unis pour avoir induit en erreur les utilisateurs .

L'application affirmait auparavant que même si elle partageait des informations sur les utilisateurs avec d'autres entreprises ou organisations, l'essentiel était qu'elle ne partagerait pas les détails des informations personnelles, telles que "les périodes menstruelles, l'état de la grossesse, les enregistrements de symptômes ou d'autres informations saisies par vous (le utilisateur)."

Cependant, la FTC a découvert que Flo avait partagé certaines des informations privées des utilisateurs avec Facebook et Google entre 2016 et 2019. Plus tard, Flo a effectué les rectifications requises et avait besoin d'être informé lors de la collecte et de l'utilisation des données des utilisateurs.

Mais plus fondamentalement, ces applications de "gestion de la santé" ne sont pas des applications "médicales", elles ne sont fondamentalement pas obligées de faire un travail de protection de la vie privée, et ce que Flo s'est fait prendre, c'était aussi "tromper les utilisateurs". Il existe même des applications qui se définissent directement comme des "applications sociales".

En fait, il ne s'agit pas seulement de données menstruelles, cette situation existe également dans la plupart des applications de santé.

Savez-vous vraiment où vont vos données de fréquence cardiaque, vos pas, votre géolocalisation, votre historique d'exercice ?

En plus de savoir où vont les données, à mon avis, pouvoir les appeler "nos" données signifie également que nous pouvons supprimer ou exporter les données.

L'histoire du Bloody Health Collective est aussi très "conventionnelle". Tout le monde ne trouvait pas de logiciel d'enregistrement des règles adapté, alors ils ont coopéré pour créer une application open source Drip.

En plus des données stockées uniquement sur l'appareil de l'utilisateur, Drip prend également en charge l'exportation de données en un clic et applique publiquement la méthode de calcul pour prédire les périodes menstruelles.

Dans le même temps, l'application "Santé" d'Apple ne stocke également que les données de santé cryptées sur l'appareil et prend en charge l'exportation/la suppression des données de santé, y compris les enregistrements menstruels.

Les données sont-elles payantes ?

Lorsque nous partageons volontairement des données privées avec des applications d'enregistrement des règles, nous le demandons également – cela peut-il m'aider à identifier plus tôt les risques pour la santé ?

Auparavant, Flo avait lancé une fonction "évaluation de la santé" sur l'application. Rien qu'en septembre 2019, plus de 63 000 utilisateurs ont participé au test, dont 24 000 ont été invités à consulter un médecin pour des troubles hormonaux. Clue, des dizaines de millions d'utilisateurs supplémentaires, a une fonction similaire.

Cependant, bien que ces deux applications aient déclaré avoir coopéré avec des experts médicaux lors de l'évaluation, elles ont également clairement indiqué qu'elles "ne peuvent pas être utilisées pour un diagnostic médical".

Certains médecins pensent que le comportement de ces applications est irresponsable et peut conduire à un "surdiagnostic".

L'utilisatrice de Flo, Mme O'Marra, a été alertée d'un éventuel SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) par Flo en raison de l'acné et des changements dans son cycle menstruel. Cependant, elle savait que son corps avait changé à cause de la pilule contraceptive.

Cela m'inquiète beaucoup. Ça craint de dire à quelqu'un qu'il pourrait avoir une maladie comme le SOPK sans savoir ce qui se cache derrière les symptômes.

De plus, certains experts médicaux ont déclaré que le vague diagnostic de l'application peut également amener les utilisateurs à penser qu'il y a un problème avec leur corps :

C'est comme faire allusion à la réponse. Si vous pensez déjà "Oh, je dois avoir le SOPK", alors vous cherchez une réponse qui correspond à la réponse.

Tout comme lorsque nous recherchons des causes possibles sur Internet parce que nous sommes un peu mal à l'aise, nous aurons l'impression que nous "semblons avoir de tels symptômes" lorsque nous regardons tout.

Cependant, il est indéniable que les applications d'enregistrement des règles présentent également des opportunités sans précédent pour faire progresser la recherche sur la santé des femmes.

Pour le dire un peu plus gros, la santé menstruelle n'a pas reçu l'attention correspondante dans le domaine de la recherche scientifique.

Notre recherche comble une lacune dans le domaine en explorant les menstruations, le cycle menstruel et leurs effets de fenêtre sur la santé globale des femmes.

Le Dr Shruthi Mahalingaiah de la Harvard T.H. Chan School of Public Health et co-chercheur principal du projet a admis franchement. Elle fait référence à l'étude sur la santé des femmes d'Apple, la première enquête mondiale sur la santé des femmes concernant les cycles menstruels et les conditions gynécologiques dans la société moderne.

Grâce à l'application dédiée "Research" sur l'iPhone, les utilisateurs peuvent participer à la "Apple Women's Health Research" et choisir les données et les recherches à partager.

Entre novembre 2019 et octobre 2021, plus de 70 000 participantes ont fourni des données, répondu à 450 000 enquêtes et enregistré plus de 720 000 menstruations.

Malgré le lien entre le syndrome des ovaires polykystiques et les maladies cardiaques, les recherches antérieures sur la santé cardiaque n'ont jamais recueilli d'informations sur le cycle menstruel.

dit le Dr Mahalingaiah.

Les participants ayant reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques étaient plus susceptibles d'avoir des problèmes de santé affectant négativement le cœur, étaient plus susceptibles de souffrir de diabète, d'hypertension artérielle et d'hypercholestérolémie, et la majorité (61 %) des patients atteints du SOPK étaient cliniquement obèses, avaient un indice de masse corporelle (IMC) supérieur à 30 et étaient plus susceptibles de souffrir d'arythmies ou d'arythmies (5,6 % à 3,7 %).

En utilisant la forme pratique d'une application mobile propriétaire, le projet espère augmenter le nombre de sujets d'enquête à suivre à des millions d' ici une décennie.

La plus grande différence entre cette application et les autres applications d'enregistrement des règles est qu'elle doit se conformer à la loi américaine sur la confidentialité et la responsabilité de l'assurance maladie (HIPAA), qui exige la conservation des fichiers d'informations sur les patients de manière à garantir la confidentialité.

À plus petite échelle, Tia Clinic, une clinique pour femmes qui s'abonne à l'adhésion, a également créé une application d'enregistrement de membre sous le principe de suivre HIPAA, permettant aux membres de partager des données avec des médecins de manière plus sûre et plus pratique.

Sa fondatrice, Carolyn Witte, y voit "une énorme opportunité pour nous d'améliorer notre compréhension collective de la santé des femmes".

Pourquoi l'application d'enregistrement menstruel est-elle si « poudrée » ?

Le comportement quantitatif n'est pas neutre.

Chaque technologie utilisée pour quantifier et catégoriser rationalise certaines formes de connaissances et d'expériences, tout en rendant d'autres expériences invisibles.

Karen Levy, professeure adjointe de sciences de l'information à l'Université Cornell, le souligne dans l'article "Intimate Surveillance".

À en juger par le contexte actuel des applications d'enregistrement menstruel, l'outil nous dit que la menstruation est étroitement liée à la fertilité – enregistrement des menstruations, que ce soit pour la contraception ou pour la grossesse. La plupart des autres données de l'application sont également étendues autour de ces besoins.

Il y a aussi trop d'utilisateurs qui sont finalement "forcés" de revenir au "calendrier" mobile par ces fonctions pléthoriques.

En fait, même les femmes qui ne prévoient pas d'avoir des enfants doivent suivre leurs règles.

Nous enregistrons nos menstruations pour mieux comprendre notre corps et peut-être mieux planifier notre vie.

De plus, de nombreuses applications d'enregistrement d'époque renforcent les stéréotypes.

En plus de "rose et tendre", le design stéréotypé "féminin" des fleurs ou des nuages , utilisant "amour" pour représenter "sexe" et "grande tante" au lieu de "période menstruelle" n'est pas propice à une attitude plus positive des gens. à l'information sur la santé autrement complètement neutre.

Les développeurs d'applications Drip mentionnés précédemment ne sont pas non plus habitués à cette tendance et ont adopté un design plus neutre et inclusif.

Les femmes peuvent être diverses et merveilleuses. Mais ne laissez pas l'application d'enregistrement menstruel stéréotypée vous faire douter de vous-même.

L'image du titre provient de Cosmopolitan

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